Чего об аутизме не знают родители, врачи и педагоги? Есть ли общепринятые маршруты – куда бежать? Можно ли получить квалифицированную помощь сегодня в России? На вопросы «Милосердия» об аутизме отвечает журналист, директор «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.

– В чем сейчас в России проявляется дефицит информации об аутизме? Чего важного не знают родители? Чего важного не знают врачи и педагоги? То есть – в чем проблема с осведомленностью об аутизме, и какие практические проблемы из нее следуют?
– Понимаете, какое дело. Пан Ги Мун, учредивший в ООН этот день – именно день информирования, – как мне кажется, понимал (ну, или его советники), что аутизм вообще весь упирается в информированность. То есть между любыми шансами в аутизме, малыми ли, большими ли, и информированностью о явлении, именуемом аутизмом, совершенно прямая связь. Чем меньше знаешь и понимаешь, тем меньше шансов вырулить. Каждая ступень в познании повышает шансы.

И у этой темы информирования существует несколько разных аспектов. Например, проблема информирования фактически выравнивает роли участников «аутистического» процесса: врачей, педагогов, ученых, родителей, правозащитников и, конечно, общество. Нет первых, нет вторых. Да, функционально эти участники различаются, но выпадение кого-либо из общего информационного поля немедленно делает всю систему помощи менее эффективной.

Один не может подменить другого, родитель не может заменить врача, адвокат не может заменить родителя, врач не должен превращаться в ученого. Но все они должны присутствовать со своей функцией и специальной компетенцией в едином информационном поле.

Как это сделать, с учетом того, что у каждого свои каналы информирования и приобретения знаний? Вот в этом и заключается фокус. И как только некий условный факир протрезвеет, и этот фокус удастся, ситуация поменяется по существу. До той поры, пока информационное поле не сложено именно таким образом, будет много провалов и драм.

– В какой момент у нас обычно родители сталкиваются с диагнозом «аутизм» и есть ли для них и ребенка какой-то понятный маршрут «что делать, куда бежать»? Кто им его рисует (может нарисовать?) А если это провинция? А если родители непродвинутые, не очень образованные? Как им разобраться?
– Попытки создания маршрутов существуют давно, и эта деятельность продолжается. Можно ли его создать? Да, в принципе можно. Но вот у меня свой обширный уже опыт консультирования. Я это делаю, разумеется, как инсайдер темы, совершенно бесплатно, как доброволец, в объеме, допустимом моей собственной немалой аутистической нагрузкой. И это дает мне интересное поле для наблюдений и частного анализа.

Я сама предпринимала попытки каких-то минимальных стандартизаций в консультациях. Ну, например, создания опросного листа, набора типовых ответов на какие-то обязательные вопросы. Не очень это все получается. Хотя опыт в структурировании у меня большой, это вообще моя изначальная профессия – библиографоведение. Здесь всегда возникает такое ветвистое дерево альтернатив, что программа по маршрутизации делается невероятно сложной. Однако, это не значит, что ее невозможно создать. Но я против подтасовок, когда маршрутом называется линейное перечисление различных юридических лиц, объявивших себя по той или иной причине «помощниками аутистов».

Разницы между Москвой и провинцией принципиальной нет. И нет разницы между образованными родителями и необразованными. Когда в семье «заводится» аутизм, все – от уборщицы до профессора – необразованны перед его лицом. И, кстати, по своему опыту скажу, что дальнейшее погружение в логику абилитации ребенка с аутизмом, то есть его успешность, редко напрямую связано с уровнем интеллектуальности.

Среди «моих» родителей есть мамы из глухих удмуртских деревень, прорвавшиеся на абсолютные высоты знания и понимания своего ребенка и, соответственно, помощи ему. А есть высокообразованные «олигархи», не способные выйти и на сантиметр вверх от догм, навязанных им хорошо оплачиваемыми (ими же) специалистами.

Аутизм – такая штука. Он путает все карты, он ломает всякую стройность стратификаций. Здесь, скорее, ключевую роль играет такое свойство, как креативность. Высокая образованность, при всей моем предпочтении таковой, не равна творению. И потому в аутизме менее образованные родители могут быть успешнее в постижении нового знания.

Но главное – к вопросу о маршрутах – аутизм обязывает к абсолютной индивидуализации всякого даже принятого протокола и всякого даже самого научно-доказанного стандарта. Если вы хотите от меня какого-то универсального «маршрутного» совета, то я бы его сформулировала так: «следуйте за проблемой, а не за диагнозом». Диагноз – статья в классификаторе болезней, проблема – в вашем ребенке.

– Насколько квалифицированную помощь можно получить сегодня в России и как понять, качественные ли услуги предоставляет та или иная организация?
– С уверенностью могу сказать, что качественную помощь сегодня можно получить. Но она мало доступна. Однако я не могу замалчивать прогресс: когда мы с моим сыном 7,5 лет назад получили диагноз, ее в России не было вовсе.

Я знаю, какое раздражение подобные мои заявления вызывают. Но именно потому, что сейчас мой ребенок имеет качественную помощь, я со всей определенностью могу сказать, что когда-то он ее не имел и не мог иметь. Другое дело, что для моего сына она в доступе по причине того, что я сама, во многом, ее генерирую. Для очень многих детей «стандарт» моего сына (который я все равно считаю недостаточным, ибо не могу усилить его важными для него реабилитационными мерами из-за прозаического недостатка финансовых средств) пока является только мечтой.

Мне эта ситуация не доставляет никакого наслаждения. Поэтому я и мои коллеги в рамках своей общественной деятельности в «Центре проблем аутизма» стараюсь держать два вектора. Первый – распространение этого «стандарта» для других детей и, в идеале, для всех, в нем нуждающихся. А второй, как раз то, о чем вы спрашиваете – помощь в понимании того, то является лечением, что является развлечением, а что и вовсе является неприличной кражей времени и сил.

– Есть ли какой-то опыт организации помощи людям с аутизмом, на который имеет смысл ориентироваться в масштабах страны?
– Да, есть. И, неловко признаться, он опять же связан с моим сыном. Ну, просто потому, что он такой хитросозданный мальчик, что учиться ему было негде в нашей стране. Это опыт модели инклюзивного образования детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы. Это совместный проект школы № 1465, АНО «Центр проблем аутизма» и благотворительного фонда «Галчонок», нашего драгоценного фандрайзингового партнера, узревшего в данной модели будущность для разных своих подопечных, не только аутичных детей.

На эту модель уже ориентируются. Мы подсмотрели ее в готовом и развитом виде в Америке. И стали работать по перестановке этого чудесного паровоза на российскую колею. Стояла задача адаптации к отечественному образовательному стандарту без потери принципиальных сущностных «движков» этой модели. И эта задача успешно решается. И в разных местах этот паровозик воспроизводится уже по инициативе разных родительских групп.

Это именно тот образец, который нужен в каждой третьей школе страны. Потому что он прекрасен для аутистов, которые наименее уместны в любой иной образовательной конструкции (особенно, «классической» коррекционной), но вообще этот паровозик способен вести к полноценной жизни любого ребенка с особыми потребностями.

В контексте информирования об аутизме я бы выделила еще, например, такой проект, который вполне может иметь статус образца для копирования. Есть такая группа «Особые переводы». Вообще, пропорция англоязычной литературы об аутизме и русскоязычной, это как слон против инфузории-туфельки. Однако насыщение русскоязычного пространства качественными текстами об аутизме потихоньку происходит.

В проекте «Особых переводов» мне очень нравится идея того, что это – волонтерское движение, где потребители контента сами же и его заказчики. В «Фейсбуке» создана рабочая группа, где в переводах может пробоваться любой, кто хочет прочесть что-то для себя важное по-русски. Его проба пропускается и через фильтр терминологических холиваров, и через фильтр, созданной там же редакторской группы, и на выходе образуется читабельный текст по-русски.

Из-за разности интересов внутри широкого инвалидного поля возникает очень разнообразный по составу контент, который не определяется централизованной волей редактора, а формируется от живой потребности в том или ином знании. Результаты работы этой группы затем публикуются на открытый сайт.

Так получается (а это невольный мониторинг и статистика), что преобладает как раз «аутистический» контент. Я, скорее, наблюдатель в этом проекте, меня там явно держат за «красивые глаза», но мне он очень нравится. Я вижу в этом проекте признаки такого «народного информационного агентства» в сегменте инвалидности, и мне кажется, такие штуки можно тиражировать.

Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.

Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.

Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.

Белоголовцев: То есть больше 1%.

Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.

Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?

Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.

Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?

Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.

Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?

Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.

Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.

Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.

Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?

Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.

Белоголовцев: Плохо или по-другому?

Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.

Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?

Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.

Белоголовцев: Соленый, правильно?

Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.

Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.

Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.

Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.

Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.

Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?

Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.

В 2009-м году, уже немножко окрепнув в своем статусе матери ребенка с аутизмом и приближаясь к началу той деятельности, которая превратилась вскоре в Центр проблем аутизма, я написала эти правила. Тогда - скорее, для себя. И они мне очень помогли. Возможно, теперь они помогут кому-то еще.

Екатерина Мень с сыном. Фото Анастасии Кулагиной с сайта lsm.lv

1. С самого начала (когда более или менее определен диагноз) знать, что вашим возможностям есть предел и что предела можно-таки достигнуть. Когда вы четко осознаете, что не всемогущи, тогда и работа «по исполнению невозможного» становится реальной.
2. Использовать несчастье как счастливый шанс для самообразования в областях, в которых вы никогда не разбирались. Учеба делает любого человека успешнее, но в нашем случае изучение «непрофессиональной» проблемы пополняет силы и питает энергией.
3. Работать вне дома. По возможности, иметь полноценную социальную активность и ответственность на стороне. Окружить себя здоровыми, интересными людьми. При этом никогда не скрывать болезнь ребенка. Если возникают разговоры, поддерживать их в максимально «просветительском» ключе. Дела, которые требуют догляда и вашей ответственности «на стороне», дают возможность нормального баланса и естественного переключения между ответственностями.
4. Не сужать свой круг общения до контингента себе подобных. Обязательно общаться с родителями здоровых детей. По возможности, «встречать» детей. Но, главное, встречаться с родителями, про которых мы часто думаем «мне бы их проблемы». Стараться как раз проникаться мизерными «трагедиями», типа поломки машины у друга или потери кошелька подругой. Если начать мерить всех по своему гамбургскому счету, можно отказать людям в их праве на «страдания» (даже если причина их кажется с нашей колокольни ничтожной) и стать жестоким.
5. Делиться знаниями, обретенными в процессе лечения и коррекции ребенка. Рассказывать все, что знаете, помогать информацией. При этом никогда не навязывать свое знание. Не делать непрошенных консультаций.
6. Принимать как данность, что все кругом считают вас немного не в себе и вас побаиваются. Выработать «иммунитет» к попыткам объяснения вашей мотивированности деформацией и «непроработанным горем». Научиться терпеть снисходительное отношение специалистов к вашим попыткам самостоятельно вникнуть в суть проблемы. Изучать материалы и концепции, иметь свое собственное мнение относительно методов и способов лечения вашего ребенка.
7. Иметь право не доверять специалистам. Научиться расставаться с теми, кого ребенок «перерос» или кого вы сами переросли в компетенции и понимании проблемы. Продолжать изучать. Искать специалистов, способных уважительно и заинтересованно принять ваш опыт.
8. Организовать возможность периодически уезжать куда-нибудь без ребенка. Именно на несколько дней и именно прочь из города. На расстоянии, физически выключенным из круга обязательств можно четко почувствовать, что мир без нас не рухнет. Это очень полезное чувство, оно способствует смирению.
9. Доподлинно знать, что когда вам хорошо в ситуации «без ребенка», то ребенку от этого тоже хорошо.
10. Поддерживать свое физическое и психическое здоровье. Вряд ли вы «наденете маску» на себя вперед ребенка, но без заботы о себе вы лишите ребенка главного терапевтического фактора - себя. Максимально использовать осваиваемые методики лечения ребенка и себе на пользу.
11. Заставлять ребенка смеяться. Любыми способами - щекотать, дурачиться, любой «глупостью», которая может вызвать его смех, нужно злоупотреблять. Смех, хохотушки дают мощнейший терапевтический эффект для родителя.
12. Любыми доступными способами фиксировать прогресс ребенка. Пусть миллиметровый, но фиксировать. К хорошему привыкаешь быстрее, чем оно повторяется. Поэтому прогресс можно и не заметить. Между тем, каждый маленький шаг вперед дает новые силы в геометрической прогрессии.
13. Красиво одевать ребенка. Делать его, насколько возможно, «модным». Давать ему одеждой некоторое как бы преимущество в среде детей.
14. Никогда не ждать от людей абстрактного сострадания, адекватного вашей беде. Если проблема предъявляется оптимистично, то помощь приходит быстрее.
15. Если рассчитывать на помощь, то запрос на нее должен быть максимально конкретным. Большое количество людей вокруг вас хотят помочь, но не знают «кухни». Надо четко предъявлять «план» помощи (мой брат, живущий за границей, собирает нам посылки с некоторыми особыми продуктами - ребенок на специальной диете. Он получил четкие пошаговые инструкции, не принуждающие его к лишним движениям. Это занимает у него несколько часов в месяц, но его помощь для нас неоценима).
16. Знать, что вы всегда имеете право устать - как сию минуту, так и вообще. И вы имеете право отказаться от курса лечения, выбранного ранее.
17. Помнить, что ребенок - не только будущее (так мы понимаем детей в норме), но и настоящее. Все, что можно получить от участия в судьбе ребенка в текущий день, нужно получить с максимальным удовольствием и преимуществом для себя.

С.РЫБКА: Приветствую всех. Меня зовут Сергей Рыбка. Я и вы сегодня свои вопросы задаем Екатерине Мень, президенту Центра проблем аутизма. Екатерина, здравствуйте.

Е.МЕНЬ: Здравствуйте.

С.РЫБКА: Мы провинились перед Екатериной и, вероятно, какой-то группой ее соратников, которые вместе с ней занимаются проблемой аутизма в России. Если вы пропустили эту историю, коротко, пожалуй, напомню.

Есть Сергей Савельев, профессор, который выступает в наших эфирах регулярно по выходным. После керченской трагедии коллегам случилось обратиться к нему за комментарием. На это можно с разных сторон смотреть, публика хочет экзотических мнений, до экстремальных мнений, и профессор Савельев - это тот человек, который такое мнение высказывает. Мы за этим мнением обратились, и он буквально сказал, что он исходит из того, что тот подросток, который атаковал колледж в Керчи, он аутист. Мы это мнение получили. Ошибка состоит в том, что мы его опубликовали. То есть обратиться за мнением к кому-то, к эксперту различной степени экзотичности, наверное, не ошибка, публиковать мнение - ошибка.

Приносим свои извинения за эту публикацию. Извинения наши адресованы в первую очередь тем родителям, которые воспитывают детей с аутистическими какими-то расстройствами. Давайте в этой теме разбираться подробнее.

Но я бы сперва Екатерину попросил просто, без контратаки, а как-то максимально доступно, подробно объяснить конкретно, мнение Савельева, в чем кардинально неверно, несправедливо? Почему это его высказывание, помимо какого-то эмоционального впечатления, которое оно производит, почему оно еще, скорее всего, недостоверно с научной точки зрения, медицинской?

Е.МЕНЬ: Потому что мы имеем абсолютно четкий факт, во-первых, освидетельствования этого юноши. Он получал оружие и проходил психиатрические осмотры. Аутизм такая штука, что его бы точно не пропустили. Аутизм - это очень вообще поведенческая картина, пропустить невозможно аутизм. Можно пропустить психопатию, можно пропустить какие-то еще вещи. Есть определенные состояния и отклонения психики, которые позволяют человеком манипулировать, собираться, предъявлять себя психиатру на какой-то период вполне адекватным, но не при аутизме. Аутизм - это, собственно, не психическое расстройство, не психиатрическое заболевание, а это нарушение нейроразвития. Это немножечко другое устройство мозга. Аутисты не умеют манипулировать и притворяться нормальными. Соответственно, я на сто процентов исключаю аутизм именно у мальчика, который проходил психиатрическую экспертизу для прохождения оружия.

Но ненаучно все в этом заявлении. Сейчас еще ходят разговоры, которые совершенно нас тоже приводят в состояние, смешения смеха и ужаса одновременно, когда говорят, что будет проводиться какая-то посмертная психиатрическая экспертиза этого стрелка. Это тоже совершенно невозможно. Потому что аутизм - это поведение, а поведение бывает только у живых организмов. Это говорит нам наука, скинеры и так далее. То есть у мертвых организмов не бывает поведения. То есть каких-то биологических маркеров аутизма не существует.

С.РЫБКА: Физиологических маркеров такого нет?

Е.МЕНЬ: Нет, их не существует.

С.РЫБКА: Вы не против, если мы сразу перейдем именно к описанию явления, то есть, что такое аутизм?

Е.МЕНЬ: Да, мы перейдем. И перейдем, наверное, все равно чуть-чуть оставаясь хотя бы поначалу в контексте того, что произошло. Потому что вы начали вводно говорить о том, что это обидело меня. Меня это никак не обидело, у меня нет аутизма. У меня есть ребенок с аутизмом.

С.РЫБКА: Сколько ему лет?

Е.МЕНЬ: Ему 14 лет. Катастрофичность этого заявления заключается в том, что эта популяция людей на сегодня в стране чрезвычайно ущемлена. Она ущемлена даже без подобных заявлений.

С.РЫБКА: Насколько обширна популяция эта?

Е.МЕНЬ: Она обширна, где-то полмиллиона детей только в стране таких до 18 лет. Взрослых вообще на самом деле сейчас пока еще серьезно никто не считает. Только сейчас начинаются какие-то подходы к серьезной статистической работе по распространенности. Но мы оперируем теми данные, которые нам дает зарубежная статистика. Потому что, по большому счету, у аутизма нет никаких ограничений географических по распространению, экономических. Дети с аутизмом рождаются в любой семье, любого этноса, любого социального положения и так далее.

С.РЫБКА: В России этот диагноз официально ставится?

Е.МЕНЬ: В России он ставится, да, официально ставится. Сейчас немножечко даже в некоторых местах пошла другая крайность, что аутизм начинают ставить детям с какими-то другими нарушениями развития. Но тем не менее ситуация, в которой практически невозможно получить аутизм, и детям с аутизмом ставили другие диагнозы, она радикально сейчас изменилась.

Проблема в том, что оттого, что этот диагноз дети получают и, соответственно, семьи получают эту на самом деле суровую новость, потому что аутизм предполагает сложную жизнь в будущем… Воспитание ребенка с аутизмом предполагает невероятные усилия и комплекс всяких мер. Проблема в том, что среда пока, условно говоря, очень не готова воспринимать этих детей.

У нас совсем недавно такие были истории. Во-первых, в мае, если вы помните, юношу с аутизмом, такого замечательного, чудесного, Василия, скрутила полиция, потому что не понимала, почему он машет руками, издает какие-то звуки и разговаривает со своим велосипедом. Это кончилось тем, что его увезли, жестко скрутили, держали, и это совершенно для аутиста невыносимо, довели до приступа. Совсем недавно была история еще хуже, когда крупный, здоровый мужчина, которому мальчик с аутизмом, между прочим, пловец и паралимпиец, на своем плохом, странном, своеобразном, аутичным языке обратился помочь, поговорить с мамой по телефону, и получил за это удары. Только потому, что этот мужчина испугался такого ребенка. Понимаете, да?

В общем, на самом деле жизнь и так несладкая, кругом разлита агрессия.

С.РЫБКА: Вы сейчас использовали слово «агрессия». Вы имеете сейчас дело с человеком, который смотрел фильм «Человек дождя», лет 20 назад прочитал книгу «Загадочное убийство собаки», есть такой роман, давно это было, и, соответственно, прочитал большую статью в «Википедии» на тему. И там тоже отдельно есть пункт, связанный с тем, аутистов подозревают в агрессии и у аутист есть некий потенциал к этой агрессии. Собственно, проблема, которую вы описываете, она с этим, вероятно, и связана. Есть представление в обществе, может быть, не совсем такое кристально сформированное, но заочное, что аутисты имеют некий потенциал эту агрессию проявлять. Собственно, то, что было сказано Савельевым, оно, видимо, пытается это все повязать в одну историю. Поясните.

Е.МЕНЬ: Давайте про агрессию аутистов. Она вообще на самом деле изучается. На самом деле одна из проблем при аутизме, такая серьезная, это как раз самоагрессия, это самоповреждающее поведение. Сейчас я объясню, в чем дел и почему это не очень можно называть агрессией.

Агрессия - это, в общем-то, на самом деле спланированная интенция. Это спланированное действие…

С.РЫБКА: Действие с умыслом.

Е.МЕНЬ: Да, это с умыслом и когда есть субъект, на который направлено это действие агрессивное. Здесь вот как бы путаница. На самом деле, может ли аутист вспылить, бросать какие-то предметы или даже швырнуть в вас что-нибудь? Может. Дело в том, что аутизм - это нарушение коммуникативной функции. Недостаток этих средств коммуникации вызывает дефицит этих средств коммуникации, вызывает часто вот такие формы поведения, когда ребенок не знает, каким образом высказаться. Он никогда ничего не имеет против вас. То есть это просто вспышка, это защитная реакция у ребенка, а против вас он ничего не имеет. То есть здесь нет никакого насильственного содержания. Выглядеть это может как то, что, да, ребенок рассердился непосредственно на вас, условно говоря, но это на самом деле совершенно другая природа поведения.

С.РЫБКА: Это может быть обороной?

Е.МЕНЬ: Это оборона. В первую очередь это оборона. Это оборона и это нехватка средств выражения. Как только начинают наши специалисты работать над повышением арсенала коммуникативного… То есть не хватает языка. Мы вводим альтернативные средства коммуникации, мы учим социально приемлемым формам выражения недовольства. Мы учим обозначать гнев, мы даем карточку «я не хочу», «я не буду» и так далее, когда человек может опротестовать, защитить как бы свою волю. На самом деле, конечно, количество таких проявлений поведенческих резко снижается. Это говорит о том, что это не имеет какой-либо психопатической какой-то природы. Соответственно, когда речь идет о том, что кто-то с аутизмом устроил какую-то бойню или что-то в этом роде, это просто невероятно, потому что это очень спланированные вещи. То есть на такие вещи аутисты не способны. У них такой недостаток в данном случае…

Еще путают такую вещь. Есть такое понятие, как алексетимия. Алекситимия - это неспособность распознавать другие чувства. Но это не то же самое, что отсутствие эмпатии или вообще эмоционального развития, которое бывает при психопатии. Все это путают. Алекситимия, условно говоря, я считаю ваши эмоции, но неправильно. Вы мне улыбаетесь, я не понимаю, что стоит за вашей улыбкой. Опять же алекситимия может быть свойственна как людям с аутизмом, так и без аутизма. То есть это отдельное такое эмоциональное расстройство, которое может быть у аутистов, может не быть.

С.РЫБКА: Давайте попробуем кратко все-таки описать аутизм. Я слушателям напоминаю, мы с Екатериной Мень беседуем, президентом Центра проблем аутизма. Можете присоединяться к нашей беседе. Для этого у нас смс-портал - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, пишите туда. Звонки в прямой эфир во второй половине передачи уже будем принимать по номеру 73-73-948.

Аутизм. Давайте предпримем попытку кратко. Что это?

Е.МЕНЬ: Предпримем попытку кратко. Так скажем, это особый тип развития, который имеет, в том числе, свои молекулярные механизмы, нейробиологические механизмы. То есть мозг складывается определенным образом, это гиперсвязанность сетей, которая делает ребенка с аутизмом очень сенсорно либо гиперчувствительным, он не может отделять шум от прямой речи и так далее. То есть он получает очень много сенсорной информации и начинает искать способы адаптации к этому гипернахлесту на него.

С.РЫБКА: Все-таки какой-то физиологический компонент в этом есть? Мы просто чуть ранее сказали, что, например, если будут в случае керченского подростка разбираться, то там уже какие-то посмертные экспертизы бессмысленны.

Е.МЕНЬ: Физиологический компонент в этом есть, но аутизм диагностируется только на основании поведения, на основании поверхности, которую мы видим. И поверхность эта выглядит так: это нарушение коммуникативной функции. То есть даже говорящий человек не очень понимает, у него нарушена прагматика речи. Вот он разговаривает, слушает радио «Говорит Москва» и воспроизводит то, что там. То есть он не понимает, зачем нужно обращаться, зачем нужно говорить. То есть прагматическая часть речи провалена - это раз. Во-вторых, поскольку ему надо пристроиться максимально… То есть он ищет максимальную предсказуемость среды, поэтому он хочет рутины, он хочет, чтобы все было предсказуемо, он не хочет ничего менять.

С.РЫБКА: Максимально циклическая жизнедеятельность его бы устроила.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Это именно в художественных произведениях так и показано. Когда смотришь на это в художественном произведении…

Е.МЕНЬ: На самом деле фильм «Человек дождя» - очень хороший фильм, абсолютно гениальный фильм. Просто он показывает одного из аутистов. А аутизмов разных много.

С.РЫБКА: Это стремление к цикличности, к стабильности, такой гиперстабильности - это абсолютно типично для аутистов или это все-таки как бы художественные примеры, которые берутся?

Е.МЕНЬ: Это типично для аутистов. Потому что они не умеют считывать. У них есть так называемая ошибка предсказания. Мы сегодня с вами увиделись впервые, мы сразу друг друга считали, вы понимаете, что я для вас не опасна, я понимаю, что вы для меня не опасны, по куче каких-то сигналов. Целый ряд знаков я получаю, прежде чем я даже начинаю с вами разговаривать, что для меня эта среда безопасна. Я впервые, допустим, конкретно в этой студии, я понимаю, что со мной здесь ничего не произойдет, по целому ряду сигналов. У меня есть это чувство предсказания, что дальше следует нечто, с чем я точно справлюсь.

При аутизме эта функция предсказывания очень низкая. Поэтому они желают стабильности, они избегают новых сред. Потому что для них вообще этот мир воспринимается как довольно опасный. Статистика, кстати, возвращаясь к печальному информационному поводу нашей встречи, говорит о том, что, конечно, люди с аутизмом в значительной, в разы в большей степени жертвы как бы социального взаимодействия, нежели какие-то инициаторы каких-то преступлений или какого-то криминального поведения.

Те исследования, которые показывают, во-первых, жертвы и сексуального абьюза, и краж, и обмана, в принципе, социального. Люди доверяют, считают своими друзьями кого-то, они становятся субъектами манипуляций. Потому что это всегда социальная некомпетентность. Люди с аутизмом, самые умные, решающие самые сложные задачи, выдающиеся математические способности проявляющие, они всегда в социальном плане максимум подростки. Они не могут, в общем, в своем социальном теле достигнуть взрослости.

С.РЫБКА: «Социальная некомпетентность» - емкое словосочетание. К началу еще давайте разок вернемся. Выявляется аутизм на ранних стадиях развития.

Е.МЕНЬ: Да. Аутизм может быть только в раннем детстве. Если он не в раннем детстве, если что-то подобное произошло во взрослом, это уже не аутизм.

С.РЫБКА: То есть приобретенным это впоследствии быть не может?

Е.МЕНЬ: Нет.

С.РЫБКА: Для того, чтобы не проявить такую форму, это может быть похоже на ипохондрию, я имею в виду ситуацию, когда родители полагают, что их ребенок, может быть, недостаточно активен, недостаточно охотно отзывается на какие-то их действия, они обращаются к медикам и, может быть, заочно предполагают, что у ребенка аутизм. Как часто такое встречается? Мы сейчас это описываем. Я полагаю, что у многих, ну, у некоторых, может быть, то ли искушение, то ли просто желание…

Е.МЕНЬ: Родители очень чувствительны. На самом деле целый комплекс есть. Родители очень чувствительны к этим даже первым признакам нарушений. Другое дело, что не всегда врачи или те специалисты, к которым они обращаются со своими тревогами, могут эти тонкие, так сказать, реакции родителей и тонкие признаки, которые родители замечают, акцептировать и принять их за первые как бы маркеры, какие-то предикторы этого аутистического развития.

Аутизм действительно трудно с чем-то перепутать, когда ты знаешь, что это такое. При этом, если ты не знаешь, то ты можешь его не различить.

С.РЫБКА: Я вообще немножко не с того конца начал и сам сейчас это признаю. Я имел в виду ситуацию, когда родители настолько пекутся о самочувствии и здоровье своего ребенка, что просто какие-то признаки усталости, может быть, принимают именно за отсутствие этих необходимых нормальных реакций. Как часто такое случается?

Е.МЕНЬ: Такое случается, да, к счастью, но небольшое количество, когда родители принимают усталость за аутизм. И пусть лучше они перебдят в данном вопросе, потому что аутизм такая история, что помочь и вообще модифицировать поведение, восприятие, повысить адаптивность ребенка, приучить его действительно к переменам, к новым средам и так далее, можно, если вы занимаетесь с раннего детства очень сильно. Потому что мозг пластичен, на самом деле обучение очень сильно меняет этот мозг. Если кто-то чего-то там заподозрил, обратился, и ребенка стали наблюдать, мы наоборот, ратуем за то, чтобы перебдеть. Мы ратуем за то, чтобы такая категория возникла в нашей системе здравоохранения, как группа риска по аутизму. Потому что чем раньше дети попадут в хорошие, правильные, профессиональные руки… Понимаете, аутизм может либо не развиться совсем, условно говоря, либо демонстрировать себя в очень мягких формах, которые не позволят ребенку выпадать из обычной социальной практики. Это очень важные вещи. Поэтому увидели, забеспокоились, не надо стесняться этого своего беспокойства, лучше спросить.

С.РЫБКА: Какого рода специалисты выявляют и ставят конкретный диагноз? Есть педиатры, у которых в регулярном режиме дети наблюдаются. Но все-таки, мне кажется, чтобы поставить диагноз «аутизм», в каком возрасте это, в принципе, возможно? А, главное, какие специалисты?

Е.МЕНЬ: Если использовать современные объективные инструменты, то в два года диагноз может быть вполне валидным. У нас официальный диагноз ставят психиатры. В мире это могут ставить подготовленные педиатры в определенной области, неврологи и психиатры. Сегодня повышается, как-то все-таки распространяется информация, в том числе в педиатрическом звене, но по большому счету это провальный, конечно, участок. То есть обычно родитель ходит к педиатру. Конечно, среди этих педиатров не так много знатоков об аутизме, но все-таки работа общественных организаций делает свое дело, и информация поступает и в поликлиники, и во всякие министерства, и департаменты здравоохранения озабочены этой темой.

Я просто вам скажу такую вещь. Может быть, вы не знаете. Когда была предвыборная кампания…

С.РЫБКА: Президентская?

Е.МЕНЬ: Президентская в Америке. Простите ради бога, что я позволю себе про нее сказать. Когда там два весьма экзотических персонажа боролись друг с другом. Тем не менее у Клинтон, как всегда, должен быть предвыборный план, программа и так далее, там в этом смысле серьезно. Так вот в ее предвыборной программе был отдельный план. Понятно, что отдельно все, что касается здравоохранения, всяких болезней, но там был отдельный план по аутизму. Например, та же онкология не выделялась отдельно. То есть такие даже сложные, так сказать, вещи. А план по аутизму был. Потому что это огромная социальная проблема, это огромное напряжение, нагрузка на бюджет. Очень важно оптимизировать эти расходы. Рост этих детей, к сожалению, пока не останавливается. Соответственно, если эти вещи не планировать, то мы все время будем жить в такой среде, в которой возможны, в том числе, такие высказывания.

С.РЫБКА: Мы живем в среде, в которой возможны различные высказывания. Мне сейчас немножко неловко это формулировать, но я не знаю, как по-другому это сделать. Нет иллюзии, подозрения, что мода на заболевание существует, и в случае с аутизмом тоже такое возможно? Потому что, например, даже в массовой культуре последние пару десятилетий очень много сатиры, юмора по поводу дефицита внимания. По этому поводу есть шутки тоже. Нет, я не призываю никого шутить про аутизм. Но вот это соображение, что заболевание вошло в моду.

Е.МЕНЬ: Да нет, слушайте, про аутизм можно и шутить. На самом деле там действительно много смешного и радостного. И они со всей своей странностью предоставляют нам довольно большое количество всяких забавных вещей. Это просто люди. Воспринимать это исключительно как трагедию глобальную тоже не нужно. Это просто особое качество жизни.

С.РЫБКА: Вопрос не про комедию - про моду на заболевание.

Е.МЕНЬ: Мода на заболевание… я даже не знаю, как сказать. Я не думаю, что кто-либо из тех, кто реально имеет аутизм, имеет его в связи с приверженностью к моде… Конечно, тот, кто имеет эту проблему в семье, был бы изумлен тем, что может быть какая-то мода на это дело. Аутизм - это еще ведь какая-то метафора, которая переходит в поле употребления не строго медицинского термина. Наверное, мы кого-то можем назвать аутистом, не имея в виду диагноз. Если за этой модой, как вы говорите, стоят какие-то усилия, общественное внимание, ради бога, пусть это будет модой. Но говорить о том, что на основании моды мы стали иметь больше таких детей, это…

С.РЫБКА: Несправедливо.

Е.МЕНЬ: Несправедливо.

С.РЫБКА: После новостей вернемся.

С.РЫБКА: Мы продолжаем разговор с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма. Говорим об аутизме со всех возможных сторон.

Про ваш центр хотел я поинтересоваться и для публики тоже пояснить. Вы существуете как общественная организация, зарегистрированная.

Е.МЕНЬ: Конечно. Мы НКО, социально ориентированная НКО. Нам уже много лет. В масштабах актуального развития аутизм а много лет. Я думаю, что такая организация, которая начала поддерживать новую парадигму, потому что в аутизме много чего изменялось, это диагноз, представление о котором очень много менялось с тех пор, как он был описан в 40-х годах. Соответственно, последние актуальные все направления, которые основаны на молекулярной биологии, на генетике, на последних данных нейробиологии, они только недавно стали появляться. Плюс методы, которые уже работали и показали доказательно свою эффективность, их тоже не было в России. Мы все это стали привозить, все это стали внедрять, все это стали вживлять. Потом стали появляться еще организации и фонды благотворительные, которые стали эту стратегию поддерживать, поддерживать эти методы и, в общем, усиливать, соответственно, эти тренды на то, что действительно актуально и что действительно помогает этим детям.

С.РЫБКА: Сейчас вы описывали, как мне показалось, в основном какое-то общественное участие. Государство как в это все включается?

Е.МЕНЬ: Государство включается на уровне акцепции тех идей, которые мы вырабатываем как НКО в своих как бы лабораторных форматах. Пока сказать, что у государства есть план по аутизму, я не могу. Но тем не менее создан был экспертный совет по организации образования лиц… при министерстве образования, теперь министерстве просвещения, членом которого я, в том числе, являюсь. Это представители разных структур, которые обсуждают наиболее оптимальное развитие образования для людей с аутизмом, в том числе инклюзивное образование, которое самая лучшая форма для них. Есть, естественно, взаимодействие с Минздравом и с Минтруда. Вообще я не могу сказать, что там ничего не происходит, но сказать, что на уровне государства произошел какой-то прорыв, я пока не могу.

С.РЫБКА: Инвалидность при диагнозе «аутизм» дается?

Е.МЕНЬ: Инвалидность - это социальный статус, зависит от функционирования человека.

С.РЫБКА: Я имею в виду какой-то набор льгот.

Е.МЕНЬ: Конечно, ставится. Это же расстройство аутистического спектра. Это зонтичная такая нозология. Там есть разные аутизмы и, соответственно, да, аутизм дает основания на получение инвалидности и каких-то льгот.

С.РЫБКА: Есть вопросы от слушателей. Можно я один из самых вульгарных прочитаю?

Е.МЕНЬ: Да, конечно.

С.РЫБКА: Эд пишет: «Такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов». На такое суждение, как ответить?

Е.МЕНЬ: Это совершенно неправильно. Если бы я назвала… Я, к сожалению, не могу назвать имена. Такие дети рождаются у любых людей. На самом деле ни алкоголизм, ни наркомания фактором риска аутизма не являются научно доказанным.

С.РЫБКА: В принципе, генетическая какая-то предрасположенность к этому выявляется?

Е.МЕНЬ: Да, безусловно, довольно много генов. Искали в 90-е годы, очень много потратили на это средств. Я так думаю, что там примерно под миллиард долларов на то, чтобы найти ген аутизма. Ген аутизма не найден. Найдено больше сотни генов, которые могут быть ассоциированы с этим, но в одном случае почему-то даже при таких же генах, при таких же нарушениях дети не развивают аутизм. То есть четкой локации аутизма нет, никто ее не найдет, но предрасположенность к тому или иному типу развития и заболевания всегда имеет генетическую природу. Не бывает без генетической компоненты ни инфаркта, ни диабета. То есть это как бы обычная вещь. Аутизм - это мультифакторное заболевание. Генетика здесь одна ничего не определяет. Это всегда смесь генетической предрасположенности и целого ряда факторов окружающей среды.

С.РЫБКА: Есть набор вопросов, но вы на них, в общем-то, заранее еще ответили. Артем спрашивает: «Можно ли определить аутизм на стадии беременности?» Очевидно, нет.

Е.МЕНЬ: Нет, на стадии беременности… Вы знаете, у нас есть скрининг на синдром Дауна, это довольно сильное, очевидное хромосомное нарушение, и то он весьма относительный в своей точности. Аутизм не определяется на стадии беременности, к сожалению, а, может быть, и к счастью. Потому что это уже такой вопрос этики, биоэтики, большой другой вопрос. Хороший вопрос, но другой.

С.РЫБКА: «Что входит в раннее детство», - спрашивает Александр.

Е.МЕНЬ: Ранним детством является от ноля до четырех лет.

С.РЫБКА: 54-й, Аркадий, делится статистикой (не знаю, насколько достоверной): «В 70-е был один больной аутизмом на 10 тысяч. Теперь на 200 детей один. Это результат воздействия всех лекарств на людей!»

Е.МЕНЬ: Я не знаю насчет лекарств. Безусловно, это тоже есть. Сейчас даже не один на 200, а один - статистика, к сожалению - один на 59 детей. Официальная статистика Центра по контролю заболеваемости.

С.РЫБКА: Это такая, планетарная статистика, в мире.

Е.МЕНЬ: Это статистика США, которая ведется давно, она такая, довольно серьезная. Центр по контролю заболеваемости и профилактике заболеваемости, который имеет свои хорошие методики статистические в этой области. Поэтому детей много. Я думаю, что распространенность примерно такая и в России. Еще раз я говорю, факторы окружающей среды, экологические факторы, ятрогенные лекарства - тоже есть факторы. Они все изучаются. Но это всегда комплекс, это всегда букет.

С.РЫБКА: В дополнение, я думаю, одной репликой вы сможете ответить. Александра говорит: «Ваше мнение по поводу постоянных споров о связи аутизма и прививок?»

Е.МЕНЬ: Прививки не вызывают аутизм. Но среди комплексов, букета факторов вакцинация тоже может быть. Почему нет?

С.РЫБКА: Может быть…

Е.МЕНЬ: Как бы это тоже фактор. Это такой же ятрогенный фактор. Это же определенные медикаменты, определенное вмешательство. Еще раз говорю, прививки не могут быть причиной аутизма. То есть никогда здорового ребенка прививка аутистом не сделает. Но если существует предрасположенность и еще какой-то букет, то просто прививка может усугубить состояние, конечно, да.

С.РЫБКА: Из всего, что вы сказали, успели сказать, создается ощущение, что полной картины о том, что есть это заболевание, по сей день не существует.

Е.МЕНЬ: Почему? Существует. Понимаете, аутизм такая вещь, которая описывается в разных языках. Мы с вами здесь пытаемся найти какую-то универсальную форму. На самом деле, если описывать аутизм как социальное явление, это будет одно определение, если как строго диагноз, какие-то вещи я про это вам сказала, как диагностическая классификация их описывает. Если мы будем это описывать как тип поведения, это будет еще одна вещь. Если мы будем описывать это как культурное явление - еще одна вещь. Здесь смешиваются все аспекты. Это определенная популяция людей, которая преломляет через себя все виды, так сказать…

С.РЫБКА: Все проявления цивилизации.

Е.МЕНЬ: Конечно. Точно так же, как мы с вами, у кого нет аутизма.

С.РЫБКА: Про терапию, что можно сказать?

Е.МЕНЬ: Наиболее эффективно - это, конечно, все типы вмешательства, которые основаны на прикладном поведенческом анализе. Это такая большая дисциплинарная область, как бы прикладная, научная, в рамках которой разрабатывается целый ряд методик, которые позволяют с аутистами делать практически все, что угодно, и учить их, и обучать их различным очень вещам - и академическим, и социальным, встраивать их в учебные пространства, на работу и так далее.

С.РЫБКА: В России можно бесплатно такие услуги получить?

Е.МЕНЬ: Нет. Невозможно. Это как раз та методика, которая появилась у Центра проблем аутизма в России. К счастью, это все развивается, развивается уже не только в том поле, в том сегменте, за который отвечаем непосредственно мы. Уже создаются профессиональные сообщества, существует довольно много курсов, которые имеют международный стандарт, подготовки таких специалистов. Все равно этого мало. И для того, чтобы это появилось вообще в каком-то поле бесплатном или стало попадать в страховой пакет, нужно пройти определенную работу. У нас нет такого количества специалистов…

С.РЫБКА: Специалистов, наработок.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Медикаментозное лечение?

Е.МЕНЬ: Медикаментами аутизм не лечится. Это поведение. Аутизм часто сопровождается другими заболеваниями, обычными детскими заболеваниями, которые, к сожалению, при аутизме промухиваются, относят к поведению. То есть ребенок стучит себя по голове - у него болит зуб, его ведут к психиатру, психиатр говорит: ну что вы хотите, он же аутист. На самом деле очень много болевое поведение. Кстати, до какого-то момента считалось, что у них высокий болевой порог. Последние эксперименты показали, что наоборот, низкий. И часто их странное поведение связано с тем, что они заглушают боль.

С.РЫБКА: 955-й спрашивает: «Как они общаются между себе подобными?» Есть ли вообще какие-то исследования на эту тему? Например, вы их здесь часто называете популяцией людей.

Е.МЕНЬ: Как сказать? Они привязываются, но вообще, в принципе, они и с типичными сверстниками устанавливают коммуникацию довольно сложно. Поэтому говорить о том, что эти люди действительно могут поддерживать именно внутри себя какое-то отдельное коммуникативное поле, с большим трудом. Хотя существуют форумы, где общаются высокофункциональные аутисты. Но тем не менее по большому счету такой именно, чтобы на основании своей принадлежности к аутизму люди сближались, - нет.

С.РЫБКА: Вы говорили о том, что аутизм - это, в том числе, дефицит средств коммуникации.

Е.МЕНЬ: Да. Не «в том числе», а это как бы основополагающее.

С.РЫБКА: Основная характеристика.

Е.МЕНЬ: Да. Без коммуникативных дефицитов не бывает аутизм.

С.РЫБКА: Напрашивается мысль о том, что сейчас, в 21 веке, инструментов коммуникаций гораздо больше, чем прежде. Один из них - это онлайн.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Не только общение, но именно игры, онлайн-игры. И есть некий стереотип о том, что человек, который активно играет, активно действует в каких-то игровых сообществах, тоже обычно такие замкнутые люди, я не называю их аутистами. Люди замкнутые, редко покидающие собственный дом. Вот как это все соотносится с реальностью, этот стереотип?

Е.МЕНЬ: На самом, конечно, вообще вся цифровая реальность очень идет нам на пользу. Потому что создаются программы, потому что гаджеты или какие-нибудь 3D-логопеды даже лучше учат людей с аутизмом говорить, чем реальные и так далее. Но… Понимаете, в чем трагедия аутизма? Трагедия аутизма в том, что он выглядит для не очень посвященного взгляда так, что эти дети не хотят, им не нужно общество, что они не хотят общаться.

С.РЫБКА: Выглядит как сознательный выбор.

Е.МЕНЬ: Как сознательный выбор, а этого выбора нет. И, соответственно, поведение демонстрирует, что если уход ребенка или самозанятие вроде как говорит о его самодостаточности. На самом деле при всем при этом эти дети, эти люди невероятно нуждаются в человеческом обществе. Даже просто присутствовать, даже просто находиться в классе, находиться среди людей. Они не могут установить типичных отношений социальных, но нужда в человеческом обществе и нахождение среди людей очень высокая. Поэтому даже когда мы с вами играем или сидим в Facebook, не можем с близким другом пять лет встретиться, мы знаем, в любой момент мы все равно позвоним и встретимся. То есть у нас очень много виртуального общения даже с близкими людьми у нас, у типичных людей. Трагедия этих людей, что они нуждаются в людях, но когда они даже используют какие-то гаджеты для коммуникации, они знают, что практически для них живое человеческое общение недоступно.

С.РЫБКА: Получится объяснить, как было установлено, что они нуждаются в этом общении? Вот вы несколько раз это повторили: они нуждаются, они нуждаются. Возможно объяснить, как это выявляется?

Е.МЕНЬ: Это выявляется наблюдением, различными экспериментами.

С.РЫБКА: Улучшается самочувствие человека?

Е.МЕНЬ: Да, когда начали развиваться инклюзивные среды, в которые стали включаться дети с аутизмом, стали измерять, есть достаточно большое количество замеров развития их социальных навыков, психологического фона, развития коммуникативных и так далее. Оказалось, что именно в инклюзивных средах среди нейротипичных сверстников, даже если они не устанавливают формальных дружб или каких-то близких отношений, типичных социальных связей, все равно оказывается, что эти все функции, которые дефицитарны у детей с аутизмом, развиваются в инклюзивной среде значительно лучше. То есть когда они в гуще людей.

С.РЫБКА: Много ли примеров, когда сейчас уже, в 2000-е годы, дети с аутизмом в России обучаются в обычных школах, оканчивают, возможно, вузы?

Е.МЕНЬ: В вузах есть… Всегда на самом деле… Как сказать, «всегда»? Это малое количество, но тем не менее все-таки высокофункциональные аутисты с высоким IQ как-то до вузов доходили. Другое дело, как они там удерживаются. Есть колледжи, где они учатся. Это все существует, маловато, но существует. Что касается именно правильных инклюзивных средств, куда могут прийти не вербальные аутисты…

С.РЫБКА: Но все-таки это должно быть заведение с некоей специальной ориентацией именно на инклюзивное обучение? То есть там не только аутисты, но и дети с какими-то…

Е.МЕНЬ: Это не специальная ориентация. Инклюзивное обучение касается всех детей: с аутизмом, не с аутизмом, с инвалидностью. Инклюзивная школа - это самая качественная школа, она дает эффекты для всех детей. Мы не говорим о том, что инклюзия - это некое образование для инвалидов. То есть это изменение среды школьной. Я считаю, что за этим будущее. Другое дело, что именно когда мы стали приводить детей с аутизмом, самый главный запрос на изменения в школе и произошел. То есть когда уроки гибко ведутся, индивидуальный подход.

С.РЫБКА: То есть это стимулирует педагогов как-то энергичнее действовать.

Е.МЕНЬ: Это стимулирует педагогов к творчеству. Иначе вы просто не сможете так справиться. Соответственно, эта педагогическая креативность распространяется на всех детей. И есть очень хорошие данные научные, тоже накопленные, о том, как повышается успеваемость у учеников без всяких нарушений, обычных, типичных учеников, если они учатся в инклюзивных классах.

С.РЫБКА: Когда случается иметь дело с человеком с инвалидностью, с человеком в инвалидном кресле, ты решаешь для себя ряд вопросов: наклоняться к человеку, когда ты с ним общаешься, не наклоняться, помогать ему забраться на пандус, не трогать его кресло. По поводу общения с аутистами возможны какие-то рекомендации дать более-менее универсальные?

Е.МЕНЬ: Аутисты бывают довольно милые, обаятельные, детишки, которых хочется сразу приобнять и вообще тактильно с ними повзаимодействовать и попытаться через этот тактильный, так сказать, канал установить контакт. С этим, конечно, надо осторожно. Потому что не все дети с аутизмом к этому предрасположены. Нужно, конечно, выяснять, можно ли его обнять или потрогать за руку. Это что касается маленьких детей. Такое взаимодействие через прикосновение, с этим нужно как бы осторожно. Это не значит, что они вообще не любят телесных контактов. Любят, но не так.

Безусловно, нужно обладать определенным терпением, даже если вы общаетесь с хорошо говорящим, умным ребенком, подростком с аутизмом, молодым человеком. Нужно выслушать. Нужно понимать, что речь его, как правило, интонационно очень бедна, не хватает вот этого эмоционального фона, это как бы особенность речи. И не нужно видеть за этим ни какую-то умственную отсталость. То есть это особенность формирования речи, нарушенная просодика, интонация. То есть эмоциональной компоненты речи, как правило, у них недостаточно. Не нужно удивляться, нужно давать возможность человеку подумать, ответить на вопрос, не торопить.

С.РЫБКА: Люди, которые уже освоили язык, владеют речью, они сами себя называют аутистами, например, при знакомстве?

Е.МЕНЬ: Есть разная степень рефлексии. Есть у нас отдельные программы. Если мы понимаем, что ребенок действительно рефлексирует, опять же наши специалисты устанавливают, в какой момент нужно сообщать этому ребенку о его состоянии, говорить о том, что он является носителем вот этого качества аутистического. Есть дети, которые не рефлексируют на этот счет, они живут, низкофункциональные дети. Принимаются решения по этому поводу. Есть дети на самом деле довольно хитрые, которые говорят, «я аутист, я ничего не буду делать, у меня аутизм», которые могут вполне себе…

С.РЫБКА: Симулировать.

Е.МЕНЬ: Они не симулируют, они это используют. У них реально есть аутизм, но они уже дошли до такого уровня развития, что пытаются этим, в том числе, манипулировать. Мы всегда рады таким вещам. Когда у нас начинают аутисты привирать или хитрить, мы страшно рады. Вообще привирание детское - это очень высокая социальная функция.

С.РЫБКА: У нас около четырех минут остается. Я обещал звонки в прямой эфир запустить. Если хотели вслух выступить, сейчас самое время.

Вопрос, который здесь был на обоих наших каналах и прежде. Спрашивают про такого персонажа, как Шелдон Купер из сериала The Big Bang Theory. Это тот пример?

Е.МЕНЬ: Я его обожаю, обожаю этот персонаж. Но там, конечно, комплекс разный. У него есть и ОКР. Это собирательный образ всяких таких легких форм каких-то особенностей психических. Сказать, что это полностью тип аутизма или Аспергера, нельзя. Но тем не менее, конечно, да, Шелдон прекрасен.

С.РЫБКА: Слушаем вас. Здравствуйте.

РАДИОСЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте. У меня медицинское образование, я фельдшер. Я не доучился до врача, бросил. Я что слышу? Я слышу пока только описание симптомов, а не слышу причин заболевания. Мне бы интересно было, какие исследования в нашей стране ведутся по установлению причин? Собираются ли какие-то статистические данные по поводу влияния неправильных родов, гипоксия плода и так далее? Мне так кажется, что заболевание не изучено полностью. Часто, наверное, под видами других заболеваний ставят этот диагноз.

Е.МЕНЬ: Тут несколько вопросов. Еще раз говорю, аутизм - мультифакторное заболевание. Исследования по поводу причин ведутся, однозначных причин нет. Свой вклад вносит, например, возраст отца. Свой вклад вносят определенные заболевания матери. Большой вклад вносит активация иммунной системы матери, состояние материнского иммунитета. Это тоже хорошие исследования. Какие-то родовые вещи, может быть, и вносят, но, например, ЭКО не вносит, пока данных таких нет. Как ни странно, количество УЗИ, тоже есть фактор такой.

С.РЫБКА: Я правильно понимаю, что большая часть факторов, которые вы перечислили, они выявлены в основном статистическим методом?

Е.МЕНЬ: Они выявлены нормальными научными методами, их довольно много, разных дизайнов, так сказать, исследований. Мы сейчас не можем в это углубляться. Я вам сообщаю о тех данных, которые абсолютно точно подтверждены, утверждены научной конвенцией, выявлены. Поэтому тут сейчас о методиках научных мы не можем говорить, у нас нет времени на это.

По поводу статистики. Я уже говорила про это, что статистическая работа - это очень сложная вещь. Для того, чтобы сделать статистику, мы должны сперва ввести стандарт диагностики, распространить полностью единый, чтобы у нас в Москве, на Урале, в Сибири, в каждом месте, где происходит диагностика, использовали один и тот же инструмент. Сейчас нам некого считать. Даже если мы создадим очень хорошие дизайны по подсчету, по статистике, к сожалению, статистика - дорогая работа.

О том, что ведется в России. В России исследований по аутизму мало, но тем не менее уже все-таки стали появляться фундаментальные исследования в этой области. Но пока Россия в этом смысле отстает, мы пользуемся западной информацией.

С.РЫБКА: Есть специалисты, для которых это основное направление, их нынешняя медицинская специализация? Где-то в Москве уже есть молодые медики, для которых это главная перспектива их работы?

Е.МЕНЬ: Совсем нет, потому что нет как бы именно врача по аутизму. Просто есть психиатры, которые углубляются в эту сферу, неврологи, иммунологи. Есть врачи разных специальностей, которые генетики, молекулярные биологи…

С.РЫБКА: В том числе этим вопросом занимаются.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Есть еще пространство для разговора. Время только наше подошло к концу. Екатерина Мень - президент Центра проблем аутизма, член общественного совета при министерстве здравоохранения.

Медицина и общество Интервью с экспертом

Екатерина Мень: «Инклюзия при аутизме позволяет повысить качество жизни»

2014-03-31

В последние годы тема аутизма широко освещается в СМИ и становится все более популярной в обществе: о нем не только говорят и пишут, но уже снимают кино. При этом многие люди с аутизмом по-прежнему не получают необходимого им внимания и лечения, а само это состояние остается загадкой . О проблемах коррекции аутизма, его статусе в обществе и в медицинском мире, о роли государства и общественных организаций в создании дружественной аутистам среды МЕД-инфо рассказывает общественный деятель, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень .

— Как вы пришли к тому, чтобы заниматься темой аутизма ?
— У меня с аутизмом своя довольно мистическая история. Еще «в прошлой жизни», занимаясь разными культурными вопросами по основной профессии — журналистике и издательскому делу, я несколько раз странным образом соприкасалась с этой темой. Однажды в конце 1990-х мне заказали архитектурную статью о здании школы для аутистов, а в другой раз мне нужно было делать анонс на канале «Культура» британского документального фильма об аутизме. А в 2004 году у меня родился младший сын, и примерно через 2 года выяснилось, что он аутист. Причем именно благодаря тому, что я уже знала, что это такое, я довольно рано увидела у него некие признаки и пошла с ним к врачу. Так что для меня осознание было не самым страшным моментом. Казалось бы, что может быть страшнее, чем получить диагноз «аутизм» для своего ребенка? Это шок для любого родителя любой страны мира и социальной принадлежности. Но оказалось, что есть вещи и пострашнее: получить диагноз и вместе с ним полную невозможность получить помощь. Когда тебе никто не может помочь, ты остаешься абсолютно один и не представляешь, что делать сейчас, у тебя нет никакой последовательности дальнейших действий.

Я считаю, что сейчас, когда уже сложилось понимание того, что это такое, должны быть вполне конкретные действия, и то, что люди остаются со своим диагнозом, как в пустыне, это преступление. Когда человек получает для своего ребенка диагноз «аутизм», он фактически обретает другую жизнь : открываются абсолютно другие миры, такие, которых раньше невозможно было себе представить, и человек должен это принять. Принятие состоит из очень тяжелых этапов, которые нужно пройти, чтобы в конце концов вернуться к нормальной жизни. Чаще всего человек переживает этот процесс абсолютно один, без каких бы то ни было проводников, и, если все же находится специалист, который готов оказать грамотную поддержку, это большое везение.

— Эта ситуация как-то меняется?
— Конечно, ситуация очень сильно изменилась и продолжает меняться. Она по-прежнему очень тяжела и даже трагична, но все же она меняется. В первую очередь за счет трансформации информационного освещения этой темы. У меня есть показательный пример. В 2009 году перед Всемирным днем информирования об аутизме я обратилась на популярную радиостанцию. Я думала, что в такой день социальное радио, где развита тематика детского образования, заинтересуются этой темой. Но мне ответили, что это какая-то непонятная, маргинальная болезнь и вообще неформат.

Я рассказываю об этом без обиды, радио не виновато, это показатель низкой информированности: такой отрицательный статус был у аутизма еще в 2009 году. Но тогда это показалось мне невероятно несправедливым — либо считалось, что это какая-то заморская болезнь, либо, что это болезнь очень редкая. Во многом это наследие советских времен: как не было в СССР секса, так не было и аутизма. Конечно, ситуация меняется в лучшую сторону, но это пока замена трагедии на драму.

— Как аутизм лечили в советские времена?
— Существует большая группа людей, которые воспитывают детей с аутизмом старше 25 лет. Если они не демонстрировали слишком неадекватного поведения, не теряли речи, имели достаточно развитый интеллект, их вытаскивали. Низкофункциональных, невербальных аутистов с серьезными сенсорными нарушениями и радикальным поведением (истеричным, дезадаптивным) отправляли в психиатрические клиники и просто раскладывали по существующим диагностическим «полкам», весьма узким, лечили, как лечат психические заболевания, некоторые проходили с диагнозом «шизофрения» . В 1990-е годы повезло тем, чьи родители уехали за границу, там они попадали в среду, где был уже какой-то неплохой сервис. Несмотря на это психиатрия и там никогда не уходила из этой области, но в западных странах она была и остается другой. Советская психиатрия — это вообще отдельная история. Она, в основном, сводилась (и сводится в наши дни) к психофармакологии, непосредственной работы с личностью очень мало. За рубежом, как правило, вмешательство заканчивают теми, довольно тяжелыми и рискованными, методами, с которых у нас начинают. Так что аутисты советского периода — это сонм несчастных, разрушенных судеб, куча искалеченных душ, причем не только в лице этих аутистов, но и в лице их родителей.

—Как аутизм исследуется сегодня?
— В последние примерно 5 лет (если брать биологическую сторону вопроса) сформировался новый тренд изучения аутизма, вокруг которого консолидируется научное сообщество . Это связано с общим всплеском развития нейронаук и знаний о мозге. Конечно, преимущественно работа ведется за рубежом, в частности в США, мы пока на эту волну не попали. Еще это Израиль, отчасти арабский мир (благополучная его часть) и некоторые страны Азии — там много средств вкладывается в эти исследования. Хотя в принципе у научного знания нет национальности или гражданства, у него может быть только своеобразная институциональная «прописка». Аутизм — это, по сути, целый космос. Этой темой может заниматься почти любой ученый практически любой дисциплины: психолог, молекулярный биолог, микробиолог, диетолог , генетик и даже математик и ай-ти-ученый (в части создания эпидемиологических моделей). Аутизмом занимаются и психолингвисты с позиции языка и коммуникации, теории построения социальных отношений, и социологи, и экономисты (существует хорошая аналитика по экономическим аспектам разных моделей медицинской и педагогической поддержки).

— А что происходит в общественной среде?
—Разумеется, очень развита сеть общественных и некоммерческих организаций . Их очень много, они разные, какие-то стоят на более экспериментальных позициях, какие-то тяготеют к полюсу официальной доказательности. Кто-то более занят исследовательской сферой, кто-то — правозащитной, кто-то специализируется на просвещении и работе с информацией. Кто-то просто занят «классической» благотворительностью , то есть материальной помощью семьям, где растут и живут аутисты. Эта сфера никогда не опустеет, так как воспитание человека с аутизмом — одно из самых дорогих «удовольствий». То есть некоммерческий «аутистический» сектор за рубежом — это огромное и очень разнообразное поле. Занимаясь аутизмом здесь, я часто слышу какие-то наивные призывы к тому, что «все должны объединиться». Предполагается, что все организации должны слиться в какую-то монополию, и от этого борьба за права и сервис станет эффективней. Это очень неискушенное представление. Нигде в мире, где проблема решается на очень достойном уровне , нет никаких единств и монополий. Напротив, опыт показывает, что разнообразие форм некоммерческого участия в проблеме повышает эффективность и скорость решения проблемы. При большом количестве разных организаций происходит больше разных проб в поисках системных решений. Когда же в каком-то вопросе достигается наиболее оптимальное решение, то уже под эгидой этого достижения происходит объединение для совместного продвижения и внедрения данного решения. Потом участники опять расходятся по своим полянам для новых поисков и проб. Так в прицие устроена любая развитая благотоврительность, и аутизм не исключение.

— Какова общая ситуация по аутизму в России сейчас?
— Россия в этом плане пока отстает, и это наша головная боль. В некотором смысле тем, кто занимается аутизмом, нужно внимание Минздрава, Минобра и других министерств, например, социального развития, потому что без государственного вмешательства эта проблема не решается. С другой стороны, в России еще не сложилась традиция взаимодействия государственных ведомств с общественными организациями. Без общественных, главным образом, родительских организаций ситуацию не изменить. Они — инсайдеры этого процесса, которые ведут за собой экспертную позицию или складывают вокруг себя некое экспертное сообщество. Через которое и должно происходить влияние уже на госструктуры.

— Расскажите о деятельности Центра проблем аутизма.
— Одно из ключевых направлений нашей деятельности — это то, что в современных информационных теориях называется content curation. Это термин из области информации. Грубо говоря, в ситуации перепроизводства информации необходима выработка критериев, по которым возможно находить наиболее достоверную и полезную информацию. Аутизм стимулирует невероятное количество исследований, производит неисчислимое количество данных, гипотез, мнений (вполне научных, но часто временных, опровергаемых в скором времени) — они могут выглядеть по-разному и с точки зрения формы, и с точки зрения содержания, и необходимо понять, какое из знаний наиболее полезно и достоверно.

Есть еще одна сторона вопроса. Например, ученый получает грант и делает содержательное исследования. Для того чтобы на определенном этапе его продолжить, необходимо снова получить грант. Не в последнюю очередь для того, чтобы получать гранты, нужно быть на слуху и заявлять о своей работе, то есть находиться в информационном пространстве. Чтобы в него попасть, нужно, чтобы об этом написали. А тут уже включаются законы медиа — любое исследование, даже мелкое или такое, которое в чем-то повторяет уже существующие, попадая в СМИ, приобретает характер сенсации. Мы должны понимать, что действительно является новым знанием, влияющим на дальнейший исследовательский и клинический путь, а что — нет. Во всем этом надо хорошо ориентироваться.

ЦПА занимается как раз выработкой таких критериев, по которым можно судить о значимости и новизне исследования. Мы хорошо ориентируемся в источниках, вокруг ЦПА консолидированы эксперты (причем, тоже отобранные в результате длительной аналитической селекции), которые могут объективно судить о ценности того или иного исследования. Таким образом, наша организация приобретает и продюсерскую функцию. Тип деятельности аналогичен тому же или Autism Speaks по вектору действия, но, конечно, не по мощи. Мы стремимся быть инициаторами заказа на то или иное направление деятельности, которое могут осуществлять и государственные организации, и научно-исследовательские центры, и отдельные ученые или врачи. Именно в рамках такой деятельности государство должно взаимодействовать с общественными инициативами , без их объединения ничего невозможно сделать. Сейчас у людей, которые получают диагноз «аутизм», на самом деле, шансов на излечение 50 на 50: либо их превратят в глубоких инвалидов, либо, в случае, если родители найдут специалистов, с которыми построят системную профессиональную помощь, они будут расти дееспособными (пусть и частично) и образованными.

— То есть Центр проблем аутизма стремится задавать некий вектор работы с темой?
— В общем, да. Но важно еще то, что ЦПА возник уже в результате какой-то деятельности, в контексте разрозненных инициатив. Первые диски с материалами американских научных конференций я заказала в 2007 году, и начала погружение исключительно для собственного пользования, чтобы попытаться найти способы помочь своему мальчику. А юридически ЦПА возник в 2010-м году. Как закрепитель того процесса, который сам собой зародился из полного отчаяния. Возникли какие-то стихийные энергии сопротивления системе, какие-то родительские проекты, интернет-сообщества, аутист «попер» из самых ближайших щелей, — этой лавине просто необходимо было приделать голову, руки, ноги. Это дало возможность не кидаться заполошно на каждую прореху, которую, конечно, и сегодня хочется заткнуть побыстрее, но все же досчитать до десяти и поставить задачу системной работы, по сути, общероссийской реформы в этой области. И если говорить прямо, то у ЦПА и сегодня такие амбиции: с помощью мультидисциплинарного международного экспертного сообщества формировать концепцию желаемой модели помощи людям с аутизмом и с квалифицированным менеджерским видением подходить к реализации этой модели. Для этого вырабатывается стратегия, выделяются «этапы большого пути» и определяются проекты, которые имеют стратегическое значение. То есть, с одной стороны, ЦПА старается работать как системный интегратор на поле разноформатных активностей (разумеется, с помощью партнеров), с другой стороны, он уже концептуально и медийно поддерживает целый ряд реальных проектов, в которых уже поддерживаются конкретные дети и их семьи. Из самых насущных задач Центра проблем аутизма можно выделить следующие: 1) создание условий для статической работы — пока аутистов не начнут на государственном уровне правильно считать, планировать лечебную, коррекционную и законодательную работу невозможно; 2) утверждение диагноза «аутизм» для всех возрастных категорий (не с 3 до 18 лет, а с 0 (при должной диагностике) и пожизненно, если человек этот диагноз не снимает вовсе. Сегодня 20-летний аутист почему-то только в России называется шизофреником; 3) радикальное изменение в системе детской психиатрической помощи (при аутизме, по мнению мирового экспертного сообщества, психиатрическая помощь не должна быть первостепенной, а должна быть вспомогательной); 4) создание условий для подготовки и переподготовки специальных кадров — сегодня специалистов именно по аутизму нигде в России не готовят; 5) работа с обществом — большая информационно-пропагандисткая работа как с обывателем, так и с властью.

— Как проходит процесс объединения общественных и государственных усилий?
— Пока трудно это оценивать. В России до сих пор нет единой стратегии действия, поэтому нужно сформировать систему, в рамках которой проблема станет решаемой. Когда я начинала общественную деятельность, была иллюзия, что сейчас мы с единомышленниками придем с добрыми намерениями, свежими идеями к людям, которые призваны, поставлены для того, чтобы помогать детям с аутизмом, и будем просто делиться с ними знаниями и идеями, и они нас примут. Еще до создания ЦПА я искала и собирала все возможные материалы по аутизму, изучала их и удивлялась тому, почему в Россию это знание до сих пор не проникло, и для меня это остается загадкой и сейчас. Первое же разочарование показало всю наивность моего мнения: этот мир уже устроен и организован, внутри него существует своя система, своя матрица, довольно устойчивая и устоявшаяся, все к ней привыкли и не хотят ничего менять.

После разочарований мы решили, что не будем никого трогать, а будем искать союзников. Тогда я уже довольно хорошо знала о методах ABA-терапии и о поведенческих науках. Кроме того, я решила, что моему сыну нужна эта терапия , и что я привезу из-за рубежа несколько специалистов, и мы сделаем образовательные программы для специалистов, никого не трогая и не обижая. Со временем эти планы реализовались, но на тот момент отношение к этой терапии, ко всем бихевиористским подходам в целом было резко отрицательное. Это удивительно, потому что и бихевиоризм, (да, кстати, и психоанализ, тоже притесненный затем марксизмом-ленинизмом) выросли из русской мысли — никакой бихевиоризм не сложился бы без «рефлексов Павлова».

Вообще, в призме аутизма отражается весь трагизм научной биографии советского периода: мы вылетели отовсюду, будучи, по большому, счету родоначальниками многих направлений, которые за рубежом развивались, а у нас нет. Наука не может развиваться в рамках какой-то идеологии, такого не бывает. Все, что случилось, в частности, с психиатрией 60-70 лет назад, или случилось с генетикой, или кибернетикой, сейчас отражается на наших детях — это исторический контекст. В результате они попадают в жернова диагностической догмы, и врачам нужно обладать большой духовной «мускулатурой» чтобы знать, как из этого вырваться. Кроме того, они попадают и в жернова российской истории. Мы нашей деятельностью, конечно, хотим разорвать эти порочные круги. Ну, если не разорвать, то хотя бы «понадкусывать».

— Вернемся все же к теме консолидации общественных и государственных усилий.
— Да, когда мы решили делать что-то параллельно, без взаимодействия с государством, мы через какое-то время поняли, что это тоже иллюзия. Нужно строить партнерство, опираясь на кого-то и в тематической, и в государственной среде. Вполне эффективно можно взаимодействовать с врачами, работающими в государственных клиниках, но не догматичными и не коррумпированными. Мы хотим работать со специалистами, которые находятся вне этой темы непосредственно и при этом открыты, найти и собрать таких врачей, которые разбираются в вопросе. Это очень сложная коммуникативная задача, она одна из главных, которые ставит перед собой ЦПА.

— Расскажите о других направлениях работы Центра.
— Во-первых, это образовательные программы по ABA-терапии и ряду смежных областей — альтернативной коммуникации, тьюторству, организации поведенческой терапии внутри семьи. Как я уже говорила, АВА — это самый признанный и действенный метод, опирающийся на критерии доказательной медицины, без которого невозможно представить терапию аутизма. Аутисты «выключены» из социального контекста чаще всего из-за сенсорных нарушений. Кроме того, родители, сами того не замечая, еще больше выводят ребенка из этого контекста. Сначала выбирают детские площадки, где поменьше людей, потом специальные группы в детском саду, где к поведению ребенка будут относиться лояльно или равнодушно. В результате происходит некая аутизация всей семьи, и чем дольше это продолжается, тем больше вред для ребенка. Все эти «провалы» нужно лечить только естественной социальной средой, естественную среду невозможно синтезировать или искусственно смоделировать: жизнь непредсказуема, ее подлинное течение невозможно сконструировать.

Соответственно, получается порочный круг: для человека, не предназначенного для социального взаимодействия, самым важным лечением является именно социализация. Вы можете обучить его готовить себе еду, убираться в комнате, то есть делать что-то в домашних условиях, но эта среда все равно ограничена. Мир существует за пределами личной кухни и убранной комнаты. Значит, надо менять реальность: сначала нужен детский сад, потом школа, то есть социальные институты, в которых ребенок принимался бы таким, какой он есть, был бы востребован и получал бы необходимую ему помощь. Поэтому встает вопрос об инклюзии как о философии: не просто мероприятие, праздник, куда ребенка привезли и увезли, а модель социального устройства, которая организуется сначала в детском саду, потом в школе, а следом уже и в магазине, и в театре, и трамвае.

— У вас есть свой опыт работы в этом направлении?
— Сейчас мы работаем над проектом инклюзивной школы для детей с разными формами аутизма, включая глубокую (этих детей не ждут нигде). Есть свои сложности, пока мы делаем многое на благотворительные деньги, без значительного участия государственного капитала. Наш главный финансовый партнер — благотворительный фонд «Галчонок». Без такого понимания трудно было заниматься экспериментальным социальным проектированием. А инкюзивная модель, которую мы строим — эксперимент и инновация. Метод, на котором строится общение и обучение — ABA. Мы специально готовили специалистов, искали подходящую модель, и остановились на том типе, который используют в США (это не значит, что его принимают здесь с распростертыми объятиями). Одновременно с этим мы строим партнерство с Департаментом образования: многим специалистам государственной системы образования нравится эта история, но при этом Минобр является носителем традиционных установок отечественного школьного образования. Опять же, для эффективного взаимодействия нужно координировать общественные и государственные усилия, тут нужны управленческие решения, одним гуманизмом не обойдешься. Уже открылся инклюзивный класс на базе ГБОУ ЦО № 1465 имени адмирала Н. Г. Кузнецова — самой обычной московской школы, обучение там для школьников бесплатное.

—Расскажите о работе этого класса.
— Мы подготовили среду, специалистов для работы с родителями как нейротипичных детей, так и аутистов. Все педагоги ресурсного класса (системы поддерживающего сопровождения учеников с аутизмом) имеют, как минимум, базовое образование по ABA, при этом каждый ребенок инклюзируется настолько, насколько это нужно именно ему. Нейротипичные дети при этом не страдают: каждый занимается своим делом, а дети-аутисты в этой среде меняются феноменально. Они как раз учатся оценивать подлинную, а не «коррекционную» реальность. Потолкаться на переменке и заметить бегущего на тебя одноклассника, увернуться от него — это и есть лечение. Многократный опыт в естественных ситуациях и малых социальных задачах, с которыми они учатся справляться, а не таблетки. В идеале мы хотим, чтобы в каждой третьей школе был такой класс.

— Где обчаются специалисты для работы в таком классе?
— Мы работаем с разными вузами. Первое обучение делали совместно с Институтом психологии Л. С. Выготского РГГУ. По направлению тьюторства сотрудничаем с МГПУ и Ассоциацией тьюторов. В области подготовки поведенческих специалистов мы работаем с Московским институтом психоанализа, он имеет право давать международное сертифицированное образование по этой специальности.

Кроме того, мы выступили инициаторами проведения международной научно-практической конференции, в этом году в апреле пройдет уже вторая. Она называется «Аутизм: вызовы и решения». Конечно, до этого мероприятия отдельные медицинские конференции по аутизму существовали, но они проводились исключительно, опять же, в узком психиатрическом поле. Наша идея — прорвать некоторые дисциплинарные границы. В частности нас интересуют тенденции в нейронауках «вообще», в биомедицине, в нейрогенетике, эпидемиологии. Повторюсь, наша глобальна задача — это привлечение очень разных по дисциплинарной принадлежности, но очень заинтересованных специалистов для работы в этой области. На самом деле, таких специалистов много, среди них есть те, кто помогает нашей интеграции с государственными структурами, помогает сделать коммуникацию содержательной. К слову, есть большое количество данных, которые говорят о том, что своевременное вмешательство экономит деньги в масштабах страны.

— А что же с теми, кто уже вырос или подрос?
— Дети растут очень быстро, и эта тема острейшая. Сейчас в России начали происходить очень ценные процессы в области взрослого аутизма. Конечно, рано говорить о системной помощи людям с аутизмом после 18 лет. По-прежнему в официальных реестрах таких людей в России пока не существует. И все-таки полная и абсолютная блокада прорвана. Появились первые образцы внебюджетных центров для молодых людей с аутизмом, очень интересный опыт предпринимает команда режиссера и киноведа Любови Аркус в негосударственном центре «Антон тут рядом», первые пробы трудоустройства этих людей, первые судебные процессы, мучительные, но все же результативные, благодаря которым они восстанавливают свои права. Главное, что произошло — эта проблема обозначена, она перестала быть уделом только самых близких членов семьи взрослого аутиста.

Проблема взросления ребенка с аутизмом — это отдельная, тщательно изучаемая на Западе тема. Надо понимать, что, несмотря на официально уже подтвержденные данные о том, что аутизм (некоторые его фенотипы) уже нельзя относить к разряду неизлечимых, все же это так или иначе пожизненное состояние. Но речь не идет о том, что все поголовно должны быть здоровы, эта установка в корне неправильная. Речь идет о том, что все должны быть максимально благополучны, мы в первую очередь говорим о качестве жизни. Если человек достаточно качественно живет с болезнью, то Бог с ней с этой болезнью. Например, я часто вижу детей с ДЦП , которых измучивают, чтобы поставить на ноги, лишают детства, они проводят громадное количество времени в медицинских учреждениях, в нескончаемой госпитализации, в изоляции. Зачем? Пусть он будет ездить на коляске, но пусть у него будет детство. Создайте среду, в которой человек на этой коляске имеет тот же уровень доступности нормальной жизни, что и человек, которых ходит. Но среда настолько агрессивна, что все силы вкладываются в то, чтобы к ней приспособиться, чтобы человек худо- бедно, страшно, мучительно и больно, но встал на ноги. Чтобы всеми правдами и неправдами он стал «нормальным».

Но именно поэтому мы и боремся за инклюзию — она позволяет повышать жизнеспособность в любом состоянии. Мы знаем, что если ребенок с 1-го класса учится в инклюзивной школе, даже если он к 18 годам останется «странным» или неходячим, его не будут изгонять и издевательски выделять.

— Вы представляете тему аутизма в Общественном совете при Министерстве здравоохранения. Как вы себе представляете свою функцию?
— Совет только сформировался, я пока не понимаю, как он будет работать, и какова моя функция. Мне известен состав Совета, со многими я знакома лично, я доверяю этим специалистам, и то, что они в него вошли, обнадеживает. Надеюсь, что работа будет эффективна. Со своей стороны я могу предложить стратегии, следуя которым можно что-то изменить. Мы не ждем от государства, что оно найдет пути решения проблемы аутизма, оно не может решить эту проблему, это не его функция. Я уже говорила о том, что, имея ребенка с аутизмом, рано или поздно приходится менять реальность, и сама реальность меняется. Так вот, находясь в этом процессе, человек со временем упирается в какой-либо барьер: административный, законодательный, и так далее. Функция государства в данном случае заключается в том, чтобы в согласованном договорном режиме эти барьеры снимать. Я, как мать аутичного ребенка, не могу требовать от государства, чтобы оно создало такую модель, которую создаем мы в рамках работы ЦПА. Но оно может решить проблемы, которые возникают у нас при реализации этой модели. Не хватает какой-то статьи в законе, а другая статья, наоборот, мешает, по другому вопросу неэффективен механизм финансирования, а мы может предложить «свой» механизм, и государство может его принять и регламентировать, и так далее.

Я считаю, что неверно говорить, что государство плохое, оно не может быть плохим или хорошим. Любое государство — просто инструмент с той или иной тонкостью заточки. А если при решении конкретных задач выходить за пределы политики, можно что-то решать . Даже в полном абсурде можно найти логику и поставить его на службу делу. Это по работе с аутистами мне уж точно хорошо известно.

— Дает ли свои плоды широкое освещении темы аутизма в СМИ, которое имеет место в последние год-два?
— Да, безусловно. Это проявляется уже на бытовом уровне. Многие родители признаются, что несколько лет назад на той же площадке невозможно было сказать, почему ребенок ведет себя неадекватно. Нельзя было просто сказать: «Он аутист», об этом гораздо меньше знали, и это считалось обидным. Сейчас таких проблем меньше, хотя неискушенная публика будет всегда. Но именно «искушение» этой публики и повышает качество жизни. Мир для аутичных людей стал более открытым. В эту тему вовлекаются известные люди , это очень хорошо и важно, важно и поддержание медийного внимания, без него никуда. Про аутизм все еще сложно писать, проскакивает много глупостей, но их гораздо меньше, чем раньше. Все больше содержательных интересных материалов, количество переходит в качество. На тему появился общественный запрос, прорвалась информационная блокада.